Τι είναι η διαταραχή αυτιστικού φάσματος
Ο αυτισμός είναι νευροαναπτυξιακή κατάσταση που επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο ένα άτομο επικοινωνεί, σχετίζεται με τους άλλους και αντιλαμβάνεται τον κόσμο. Ονομάζεται «φάσμα» γιατί η εικόνα διαφέρει πολύ από άτομο σε άτομο: από παιδιά που δεν αναπτύσσουν λόγο έως παιδιά με πλούσιο λεξιλόγιο που δυσκολεύονται στη συζήτηση και στις κοινωνικές σχέσεις. Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, περίπου ένα στα εκατό παιδιά βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού, με τις εκτιμήσεις να διαφέρουν ανάμεσα σε χώρες και μελέτες.
Τα χαρακτηριστικά που οδηγούν στη διάγνωση ανήκουν σε δύο ομάδες: δυσκολίες στην κοινωνική επικοινωνία και αλληλεπίδραση, και περιορισμένα, επαναλαμβανόμενα ενδιαφέροντα ή συμπεριφορές, συμπεριλαμβανομένων των ιδιαίτερων αντιδράσεων σε αισθητηριακά ερεθίσματα. Η αιτία είναι σε μεγάλο βαθμό γενετική. Τα εμβόλια δεν προκαλούν αυτισμό, κάτι που έχει επιβεβαιωθεί επανειλημμένα από μεγάλες μελέτες και από τον ΠΟΥ. Ο τρόπος ανατροφής δεν προκαλεί αυτισμό.
Πρώιμα σημάδια στην επικοινωνία
Η επικοινωνία ξεκινά πολύ πριν τις πρώτες λέξεις. Το βρέφος κοιτάει στα μάτια, χαμογελάει όταν του χαμογελούν, γυρίζει στο όνομά του, δείχνει με το δάχτυλο κάτι που θέλει και, το σημαντικότερο, δείχνει κάτι για να το μοιραστεί («κοίτα, αεροπλάνο!»). Αυτή η τελευταία ικανότητα ονομάζεται κοινή προσοχή και είναι ένα από τα πιο πρώιμα και πιο αξιόπιστα σημεία παρατήρησης.
Σημάδια που οι μεγάλοι οργανισμοί (CDC, NIDCD, NHS) θεωρούν λόγο για άμεση αξιολόγηση:
- Έως 12 μηνών: δεν βαβίζει, δεν χρησιμοποιεί χειρονομίες (δείχνει, κουνάει το χέρι για «γεια», απλώνει τα χέρια για να το πάρετε), δεν ανταποκρίνεται σταθερά στο όνομά του.
- Έως 16 μηνών: δεν λέει μεμονωμένες λέξεις.
- Έως 24 μηνών: δεν λέει φράσεις δύο λέξεων με δικό του νόημα (όχι απλή επανάληψη).
- Σε οποιαδήποτε ηλικία: χάνει λέξεις ή δεξιότητες που είχε κατακτήσει. Αυτό το σημάδι απαιτεί άμεση εκτίμηση.
Άλλα σημάδια που συχνά περιγράφουν οι γονείς:
- Περιορισμένη ή ασταθής βλεμματική επαφή, δεν ακολουθεί με το βλέμμα όταν εσείς δείχνετε κάτι.
- Δεν δείχνει αντικείμενα για να τα μοιραστεί, δεν φέρνει πράγματα να σας τα δείξει.
- Δεν παίζει «σαν να» (να ταΐζει την κούκλα, να μιλάει στο τηλέφωνο-παιχνίδι), προτιμά να βάζει αντικείμενα στη σειρά, να περιστρέφει ρόδες, να ανοιγοκλείνει πόρτες.
- Επαναλαμβάνει λέξεις ή ολόκληρες φράσεις από διαφημίσεις και παιδικά (ηχολαλία), χωρίς να τις χρησιμοποιεί για να ζητήσει ή να σχολιάσει.
- Χρησιμοποιεί το χέρι σας σαν εργαλείο για να πάρει κάτι, αντί να δείξει ή να σας κοιτάξει.
- Αναστατώνεται έντονα με μικρές αλλαγές στη ρουτίνα ή στη διαδρομή.
- Επαναλαμβανόμενες κινήσεις: κούνημα των χεριών, περιστροφή, βάδιση στις μύτες των ποδιών.
Κανένα από αυτά τα σημάδια μόνο του δεν σημαίνει αυτισμό. Πολλά παιδιά με απλή καθυστέρηση ομιλίας δείχνουν, μοιράζονται και παίζουν συμβολικά. Ο συνδυασμός και η επιμονή είναι που μετράνε. Οι παιδιατρικές οδηγίες συστήνουν ανιχνευτικό ερωτηματολόγιο για αυτισμό στους 18 και στους 24 μήνες, μαζί με τη γενική παρακολούθηση της ανάπτυξης. Αν ο παιδίατρος σας λέει «περιμένετε» ενώ εσείς βλέπετε πολλά από τα παραπάνω, ζητήστε παραπομπή σε αναπτυξιολόγο ή παιδοψυχίατρο.
Διάγνωση στην Ελλάδα
Η διάγνωση γίνεται από παιδοψυχίατρο ή αναπτυξιολόγο, συνήθως στο πλαίσιο διεπιστημονικής ομάδας που περιλαμβάνει λογοθεραπευτή, εργοθεραπευτή και ψυχολόγο. Στον δημόσιο τομέα αυτό γίνεται στα ιατροπαιδαγωγικά κέντρα και στις παιδοψυχιατρικές κλινικές δημόσιων νοσοκομείων, καθώς και στα Κέντρα Ψυχικής Υγείας. Για τη σχολική ένταξη και την παράλληλη στήριξη απαιτείται γνωμάτευση από ΚΕΔΑΣΥ. Οι αναμονές είναι συχνά μεγάλες, γι' αυτό η παρέμβαση στην επικοινωνία δεν πρέπει να περιμένει τη διάγνωση: ο λογοθεραπευτής μπορεί να ξεκινήσει με βάση την αξιολόγησή του.
Το αισθητηριακό προφίλ και γιατί αφορά την επικοινωνία
Πολλά παιδιά στο φάσμα αντιλαμβάνονται τα αισθητηριακά ερεθίσματα διαφορετικά. Κάποια είναι υπερευαίσθητα: το σκούπισμα, το μίξερ, οι φωνές στην παιδική χαρά είναι επώδυνα, η ετικέτα στο μπλουζάκι ανυπόφορη, κάποιες υφές φαγητού προκαλούν αναγούλα. Άλλα είναι υποευαίσθητα: αναζητούν έντονη κίνηση, πίεση, περιστροφή, δεν αντιδρούν στον πόνο όπως θα περιμέναμε. Τα περισσότερα έχουν μείγμα.
Αυτό συνδέεται άμεσα με την επικοινωνία. Ένα παιδί που καλύπτει τα αυτιά του σε μια θορυβώδη τάξη δεν έχει πόρους για να ακούσει την οδηγία. Ένα παιδί που «ξεσπάει» στο σουπερμάρκετ συχνά δεν κάνει πείσμα, αλλά έχει υπερφορτωθεί και δεν έχει τρόπο να το πει. Η εργοθεραπεία με αισθητηριακή προσέγγιση και η λογοθεραπεία δουλεύουν παράλληλα: η πρώτη ρυθμίζει το περιβάλλον και το σώμα, η δεύτερη δίνει στο παιδί τρόπο να πει «δυνατά», «στοπ», «διάλειμμα».
Εναλλακτική και επαυξητική επικοινωνία
Ο όρος «εναλλακτική και επαυξητική επικοινωνία» (ΕΕΕ) περιλαμβάνει κάθε μέσο που συμπληρώνει ή αντικαθιστά την ομιλία: χειρονομίες και νοήματα, κάρτες με εικόνες, πίνακες επικοινωνίας, εφαρμογές σε ταμπλέτα που εκφωνούν αυτό που το παιδί επιλέγει. Οι γονείς συχνά φοβούνται ότι «αν του δώσουμε εικόνες, δεν θα μιλήσει ποτέ». Η έρευνα δείχνει το αντίθετο: η ΕΕΕ δεν εμποδίζει την ανάπτυξη της ομιλίας και σε πολλά παιδιά την υποστηρίζει, γιατί μειώνει τη ματαίωση και δίνει στο παιδί την εμπειρία ότι η επικοινωνία «δουλεύει».
Βασικές αρχές που εφαρμόζει ο λογοθεραπευτής:
- Λειτουργικότητα πρώτα. Οι πρώτες «λέξεις», με όποιο μέσο, είναι αυτές που αλλάζουν τη ζωή του παιδιού: «θέλω», «κι άλλο», «όχι», «βοήθεια», «τέλος», τα αγαπημένα του αντικείμενα και άτομα.
- Η επικοινωνία έχει πάντα συνέπεια. Όταν το παιδί δείξει την κάρτα «νερό», παίρνει νερό, ακόμη κι αν την έδειξε «κατά λάθος». Έτσι μαθαίνει ότι το σύμβολο έχει δύναμη.
- Μοντελοποίηση. Οι ενήλικες χρησιμοποιούν το ίδιο σύστημα όταν μιλούν στο παιδί, δείχνοντας τα σύμβολα καθώς λένε τις λέξεις. Κανείς δεν μαθαίνει γλώσσα χωρίς να τη βλέπει να χρησιμοποιείται.
- Το σύστημα ακολουθεί το παιδί. Ξεκινάμε από αυτό που το παιδί ήδη κάνει (τραβάει το χέρι, κοιτάει) και το μετατρέπουμε σταδιακά σε πιο σαφές και πιο «κοινωνικά αναγνώσιμο» σήμα.
Ο ρόλος της οικογένειας
Οι πιο αποτελεσματικές παρεμβάσεις στην πρώιμη ηλικία έχουν κοινό στοιχείο: εκπαιδεύουν τους γονείς να γίνουν οι βασικοί «θεραπευτές» στην καθημερινότητα. Το παιδί βλέπει τον λογοθεραπευτή δύο ώρες την εβδομάδα και τους γονείς του όλες τις υπόλοιπες. Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας έχει αναπτύξει πρόγραμμα εκπαίδευσης φροντιστών ακριβώς με αυτή τη λογική. Τι σημαίνει πρακτικά:
- Ακολουθήστε το ενδιαφέρον του παιδιού. Αν γυρίζει ρόδες, καθίστε δίπλα και γυρίστε ρόδες μαζί. Από εκεί ξεκινά η αλληλεπίδραση, όχι από το παιχνίδι που εσείς θεωρείτε «σωστό».
- Μπείτε στο οπτικό του πεδίο. Καθίστε απέναντι και χαμηλά, ώστε η βλεμματική επαφή να είναι εύκολη και όχι απαίτηση.
- Λιγότερα λόγια, περισσότερος χρόνος. Μία λέξη ή δύο, παύση, περιμένετε. Τα παιδιά στο φάσμα συχνά χρειάζονται περισσότερο χρόνο για να επεξεργαστούν και να απαντήσουν.
- Δημιουργήστε ευκαιρίες. Δώστε λίγο χυμό αντί για ολόκληρο ποτήρι, ώστε να υπάρχει λόγος να ζητήσει «κι άλλο». Βάλτε το αγαπημένο παιχνίδι σε διάφανο κουτί που δεν ανοίγει μόνο του.
- Ρουτίνες με προβλέψιμη δομή. Οπτικό πρόγραμμα της ημέρας με εικόνες, προειδοποίηση πριν τις αλλαγές, ίδιες λέξεις για τις ίδιες καταστάσεις.
- Φροντίστε και τον εαυτό σας. Η εξάντληση των γονιών είναι το πρώτο που υπονομεύει κάθε πρόγραμμα. Οι σύλλογοι γονέων παιδιών με αυτισμό υπάρχουν σε όλη την Ελλάδα και είναι πηγή πρακτικής βοήθειας.
Παιδιά με λόγο: η επικοινωνία πέρα από τις λέξεις
Πολλά παιδιά στο φάσμα μιλούν, συχνά με προχωρημένο λεξιλόγιο σε θέματα που τα ενδιαφέρουν. Η δυσκολία τους είναι στην πραγματολογία: πώς ξεκινάς και πώς κλείνεις μια συζήτηση, πώς καταλαβαίνεις ότι ο άλλος βαρέθηκε, τι σημαίνει «κόψε το λαιμό σου» αν δεν είναι κυριολεκτικό, πώς διαβάζεις τον τόνο της φωνής. Εδώ η λογοθεραπεία γίνεται πιο «κοινωνική»: ομαδικές συνεδρίες, παιχνίδι ρόλων, ανάλυση βίντεο, σαφής διδασκαλία κανόνων που τα άλλα παιδιά μαθαίνουν χωρίς να το καταλάβουν. Η συνεργασία με το σχολείο είναι απαραίτητη, γιατί η αυλή και όχι το γραφείο είναι ο χώρος όπου οι δεξιότητες δοκιμάζονται.
Τι να προσέξετε στις θεραπείες
Γύρω από τον αυτισμό κυκλοφορούν πολλές προσεγγίσεις χωρίς επιστημονική υποστήριξη και κάποιες επικίνδυνες: αποτοξινώσεις, βαρέα μέταλλα, αυστηρές δίαιτες, «θεραπείες» με οξυγόνο ή συμπληρώματα που υπόσχονται «ανάκαμψη». Ο ΠΟΥ και οι επιστημονικοί οργανισμοί δεν τις συστήνουν. Οι παρεμβάσεις με τεκμηρίωση είναι αναπτυξιακές και συμπεριφορικές, βασίζονται στο παιχνίδι και την καθημερινότητα, περιλαμβάνουν ενεργά τους γονείς και έχουν μετρήσιμους στόχους στην επικοινωνία, το παιχνίδι και την αυτονομία. Αν κάποιος σας υπόσχεται ότι το παιδί «θα βγει από τον αυτισμό», ζητήστε δεύτερη γνώμη.
Συχνές ερωτήσεις
Το παιδί μου είναι 2 ετών, δεν μιλάει αλλά κοιτάει στα μάτια και παίζει μαζί μας. Είναι αυτισμός;
Η βλεμματική επαφή, η κοινή προσοχή και το αμοιβαίο παιχνίδι είναι ακριβώς τα στοιχεία που συνήθως λείπουν στον αυτισμό. Μια καθυστέρηση ομιλίας με καλή κοινωνική επικοινωνία έχει συχνά διαφορετική εξέλιξη. Παρόλα αυτά, ένα παιδί δύο ετών χωρίς λέξεις χρειάζεται λογοθεραπευτική αξιολόγηση και έλεγχο ακοής, ανεξάρτητα από την αιτία.
Αν δώσουμε στο παιδί εικόνες ή ταμπλέτα, δεν θα μιλήσει ποτέ;
Η έρευνα δείχνει ότι η εναλλακτική και επαυξητική επικοινωνία δεν εμποδίζει την ομιλία και συχνά τη βοηθάει. Το παιδί που μπορεί να ζητήσει κάτι με εικόνα ματαιώνεται λιγότερο, επικοινωνεί περισσότερο και ακούει περισσότερες λέξεις από το περιβάλλον του.
Πρέπει να περιμένουμε τη διάγνωση για να ξεκινήσει λογοθεραπεία;
Όχι. Η παρέμβαση στην επικοινωνία ξεκινά με βάση τις ανάγκες που δείχνει η αξιολόγηση, όχι την ετικέτα. Οι αναμονές για διάγνωση στο δημόσιο είναι συχνά πολύμηνες και αυτός ο χρόνος είναι πολύτιμος στην πρώιμη ηλικία.
Θα μιλήσει ποτέ το παιδί μου;
Κανείς δεν μπορεί να το προβλέψει με βεβαιότητα σε μικρή ηλικία. Πολλά παιδιά στο φάσμα που δεν μιλούν στα τρία αναπτύσσουν λόγο αργότερα, ιδίως με έγκαιρη παρέμβαση. Κάποια θα επικοινωνούν κυρίως με εναλλακτικά μέσα και αυτό είναι πραγματική, πλήρης επικοινωνία. Ο στόχος είναι το παιδί να μπορεί να εκφράσει αυτό που θέλει και νιώθει, με όποιο μέσο.
Σχετίζεται ο αυτισμός με τα εμβόλια ή με κάτι που έκανα στην εγκυμοσύνη;
Όχι. Η σύνδεση με τα εμβόλια έχει διαψευστεί από πολλές μεγάλες μελέτες και ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας το δηλώνει ρητά. Ο αυτισμός έχει κυρίως γενετική βάση και δεν προκαλείται από τη συμπεριφορά των γονιών, πριν ή μετά τη γέννηση.
Διαβάστε επίσης
Πηγές
- World Health Organization – Autism, fact sheet (who.int)
- CDC – Signs and Symptoms of Autism Spectrum Disorder (cdc.gov)
- NIDCD – Autism Spectrum Disorder: Communication Problems in Children (nidcd.nih.gov)
- ASHA – Augmentative and Alternative Communication, Practice Portal (asha.org)
- NHS – Signs of autism in young children (nhs.uk)
- World Health Organization – Caregiver Skills Training for families of children with developmental delays or disabilities (who.int)